Immagina di sentire ogni rumore proveniente dal tuo corpo: il sangue che pulsa nelle vene, il battito del cuore e lo spostamento dei bulbi oculari. E’ ciò che succede a Gemma Cairns, la donna scozzese che non ha mai conosciuto il suono del silenzio.
Gemma Cairns soffre di una condizione medica estremamente rara che la costringe a sentire il proprio sangue scorrere nelle sue vene ogni secondo di veglia. La maggior parte delle persone con la sua stessa condizione la sviluppa dopo un trauma cranico, ma lei lo ha avuto dalla nascita.
Tuttavia, Gemma non si rese conto della sua situazione fuori dalla norma finchè non ne parlò da adolescente con sua madre. I Cairns cercarono disperatamente di trovare una diagnosi per i successivi 14 anni.
“Non ho mai sentito il silenzio completo. Ho sempre sentito rumori. Ho sempre sentito i miei occhi muoversi e il mio cuore battere nella mia testa. “
Gemma Cairns
Dopo anni in cui i medici le prescrivevano farmaci per orecchie bloccate e problemi nasali, nulla purtroppo funzionò. Gemma capì, quindi, che avrebbe dovuto convivere con la consapevolezza che nessuno poteva diagnosticarle il problema. Decise, così, di rinunciare momentaneamente a trovare una cura.
Solo dopo essersi trasferita a Glasgow nel 2016, la sua sorte cambiò. Dopo essersi indirizzata a uno specialista, le è stata diagnosticata una deiscenza del canale semicircolare superiore bilaterale.
Cos’è la deiscenza del canale semicircolare superiore?
I canali semicircolari sono una componente dell’orecchio interno e fanno parte dell’organo dell’equilibrio.
La deiscenza è un assottigliamento del canale semicircolare superiore determinato da una mancanza di sostanza ossea nella parte superiore del canale stesso, che rende l’orecchio più sensibile alla pressione e al rumore. I pazienti con questa sindrome clinica (la SSCD) possono sperimentare vertigini e oscillopsia (il movimento apparente di oggetti noti per essere stazionari). Le manifestazioni uditive della sindrome includono autofonia (aumento della risonanza della propria voce), ipersensibilità ai suoni condotti dall’osso e un’apparente perdita dell’udito conduttiva rivelata all’audiometria.
A Cairns manca una parte dell’osso temporale in entrambi i canali uditivi: ciò influisce sia sul suo udito che sull’equilibrio. Ha subito un intervento chirurgico a un orecchio a settembre 2018 ed è in attesa per una seconda operazione. In caso di successo, sarà la prima volta nella sua vita che sperimenterà un silenzio totale.
“Ho sempre sentito il mio sangue scorrere, come un sibilo. Tuttavia, sono i continui movimenti degli occhi il problema più disagiante, perchè è un rumore costante.”
Gemma Cairns
La vita di Gemma: in equilibrio tra sconforto e determinazione
La condizione che ha accompagnato e tormentato Gemma per tutta la vita è stata, troppo spesso, difficile da descrivere alle altre persone. Una sindrome così strana e rara da poter essere considerata inventata per alcuni.
Quando dici a qualcuno: ‘Sento i miei bulbi oculari muoversi’, le persone mi chiedono come sia il suono e io cerco di pensare a così tante cose con cui posso descriverlo, ma non riesco a dirti un suono che sia anche lontanamente simile ad esso. Non l’ho mai sentito fuori dalla mia testa. Non è il suono di qualcosa di liquido, è più un suono di sfregamento. Sembra che sia il rumore di qualcosa che colpisce contro il lato del bulbo oculare. Non è cigolante, ma simile.
Gemma Cairns
Tuttavia, Gemma Cairns non si lascia mai abbattere da questa sgradevole sindrome. Ha sempre condotto una vita pressochè “normale”, non lasciando che la SSCD condizionasse la quotidianità. E’ una madre lavoratrice e riesce a superare sempre la giornata come tutti gli altri, anche con il fastidio opprimente delle vertigini e del rumore costante.
“Vado ancora a lavorare e cose del genere, ma influisce molto quando gioco con mio figlio, per esempio. Se ci sono più di un paio di rumori contemporaneamente, può sovrastimolarmi. Le mie orecchie non riescono a sopportarlo”, spiega Gemma. “Spesso non riesco a sentire come tutti gli altri. Con alcune frequenze, non riesco proprio a sentire. Faccio davvero fatica con le voci profonde.“
Ma come riesce a dormire con tutto questo rumore?
Fortunatamente, le sue condizioni non hanno influenzato il sonno. “Quando sono a letto, cerco di rimanere calma e immobile. Ho avuto questa sindrome per così tanto tempo che non influisce su cose come il sonno. Non sento rumore quando dormo.”
Cairns ha fatto molta strada da quando si sentiva costantemente “ubriaca” e cercava disperatamente aiuto da medici che pensavano fosse pazza. Gli interventi chirurgici dovrebbe porre fine alla sua lotta perpetua con questa condizione. Spera che la sua storia spinga gli altri a non arrendersi.
“A volte voglio solo sedermi, stare zitta e non sentire nulla.”
Gemma Cairns
